小胖威利病友关怀协会

背景

2001 年，在罕见疾病基金会与多位专科医师的协助下，25 个罕见疾病普瑞德威利氏症候群(小胖威利)病友家庭相聚，共同组成「小胖威利病友联谊会」。随着越来越多的家庭加入，成员们有感于家庭面临的挑战复杂繁重，为了能获得更多资源以进一步支持病友家庭，「小胖威利病友关怀协会」于2005年正式成立。协会十多年来提供关怀、咨询、资源获取并办理各类支持性活动，目前服务全台 230 多个病友家庭。
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面临挑战

截至 2023 年，协会在全台的服务据点有总会与南北共3 所，基于小胖威利症的特殊需求，在周间白天培养其工作能力、安排疗育课程活动，期望能通过稳定的作息与结构化服务策略，协助病友维护健康、稳定情绪并学习适当的人际互动方式，同时也让家长得以稍作喘息。

南北各服务社区距离遥远，日常服务记录、评估报告等数据也分散在各地的多台计算机中，且一线的老师们，忙碌于带领现场课程与活动，使服务数据的汇总存档工作执行困难。若碰上人员流动，宝贵的照护经验与服务资料将更难以传承。此外，公有云服务虽已相当普及，然而病友的个人服务数据有特殊敏感性，且难以确保存取安全性，所以在资安考量下并非好选择。相对，传统的点对点式 VPN 设置复杂，对于让非 IT 背景的老师们操作上也相对困难。因此，协会便开始寻求可兼顾数据安全性，并能够快速上手的跨点文件管理方式。

解决方案

QNAP 为小胖威利病友协会提供 QHora-301W 路由器搭配 QuWAN 智能网络带宽优化方案，达成多分点组网、文件集中存储管理与数据共享。QHora-301W 支持高速 Wi-Fi 6 无线技术和 10GbE 有线网络连接，尤为显著的特点是它能提供企业级的 SD-WAN Mesh VPN 网状式虚拟私有网络，让协会人员可通过云端快速部署多点局域网络，大大简化 VPN设置流程 。

QuWAN Mesh VPN 的自动化联机配置技术
QuWAN 利用其好用且操作简单的虚拟化技术自动配置所有的外部联机，大幅简化 Mesh VPN 多分点组网的设置流程。 协会人员只需将 QHora-301W 路由器绑定 QuWAN Orchestrator 中央管理平台，系统将会自动完成 Mesh VPN 的联机设置。QuWAN Orchestrator 建立后，所有分点间的设备联机将如同在相同的内部网络中，确保数据存储、传输、备份更加顺畅且安全。

Hybrid Backup Sync 数据备份、同步及还原
Hybrid Backup Sync 是 QNAP 提供的免许可证文件备份、同步及还原解决方案，确保协会的所有数据能在总部与分点的 QNAP NAS 执行安全备份，QNAP 也建议协会通过计划设置执行每日数据的自动备份任务。结合 QuWAN Mesh VPN 的组网功能，异地备份变得很简单，只需指定组织网络内的 NAS 作为备份目标，即可轻松完成数据异地备份。

结果

小胖威利病友关怀协会采用 QNAP QHora-301W 及 QuWAN 解决方案并进行一次性分点组网布建后，各地的老师们可以轻松地将服务纪录存进计算机桌面的 NAS 共享文件夹，随即完成文件的汇整存储与备份，总会也可以实时分享数据给各个分社区。现在，社工及老师们可以更专注于服务病友，而数据汇整不仅让协会、医师与家长们能更了解每位病友的照顾需求，协会也有更充分的数据持续优化、推展病友服务，营造对于病友及其家庭更具支持性的环境。